Sclerodermia, diagnosi più precoce ma servono reti di cura multidisciplinari
In occasione della Giornata Mondiale della Sclerodermia, celebrata il 29 giugno, specialisti e associazioni di pazienti richiamano l’attenzione sui progressi compiuti nella diagnosi e nel trattamento della sclerosi sistemica, sottolineando però la necessità di garantire a tutti i pazienti percorsi assistenziali multidisciplinari e omogenei sul territorio nazionale.
La sclerodermia è una malattia autoimmune rara e complessa che può colpire pelle, polmoni, cuore, apparato gastrointestinale e altri organi, con un impatto significativo sulla qualità e sull’aspettativa di vita. Negli ultimi anni la situazione è migliorata grazie a una maggiore capacità di riconoscere precocemente i sintomi e ai progressi della ricerca, che hanno reso disponibili nuove opzioni terapeutiche e strumenti per individuare tempestivamente le complicanze più gravi.
Luci e ombre dell’assistenza
Secondo gli esperti, la diagnosi precoce rappresenta un traguardo importante, ma da sola non è sufficiente. La gestione della malattia richiede infatti il coinvolgimento coordinato di diverse figure specialistiche, tra cui reumatologi, pneumologi, cardiologi, gastroenterologi, radiologi e neurologi, oltre al supporto di psicologi e terapisti occupazionali. Particolare attenzione deve essere riservata al monitoraggio del coinvolgimento di cuore e polmoni, principali responsabili delle complicanze più severe, attraverso programmi di screening sistematici fin dalla diagnosi.
I centri italiani dedicati alla sclerodermia rappresentano un’eccellenza anche a livello internazionale e partecipano ai principali studi clinici sulle nuove terapie. Tuttavia, permane una forte disomogeneità nell’organizzazione dell’assistenza, con differenze regionali che possono influire sull’accesso alle cure e sulla continuità del percorso terapeutico.
Anche le associazioni dei pazienti chiedono che la multidisciplinarietà diventi un diritto garantito dal Servizio sanitario nazionale attraverso reti cliniche strutturate, percorsi diagnostico-terapeutici condivisi e un efficace collegamento tra centri di riferimento e territorio. L’obiettivo è assicurare a tutte le persone con sclerodermia una presa in carico integrata, capace di migliorare la qualità della vita, ridurre le complicanze e rendere più sostenibile il sistema sanitario.
