Reumatologia, una survey nazionale per i pazienti con LES e nefrite lupica
APMARR, Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare, in collaborazione con C.R.E.A. Sanità, ha avviato il progetto di ricerca nazionale “Patologie reumatologiche in Italia – Epidemiologia ed equità di accesso alle cure”.
Presentato lo scorso ottobre, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatologiche, il progetto ha visto l’avvio della prima fase che riguarda due patologie reumatologiche: il Lupus Eritematoso e la Nefrite Lupica. La survey nazionale, disponibile sul sito di APMARR, realizzata con il contributo non condizionante di Roche e Celltrion – è stata lanciata lo scorso 24 marzo.
Antonella Celano, presidente APMARR ha dichiarato:
Questa survey nasce dalla necessità di dare finalmente voce alle persone che convivono con il lupus eritematoso e la nefrite lupica, patologie complesse su cui esistono ancora troppe lacune informative. Partecipare significa contribuire direttamente alla costruzione di una base di conoscenza solida, indispensabile per migliorare l’organizzazione dei servizi e l’equità di accesso alle cure. Ogni risposta è un tassello fondamentale per rappresentare in modo fedele i bisogni reali dei pazienti e trasformarli in evidenze concrete da portare all’attenzione delle istituzioni. Invitiamo tutte le persone direttamente interessate a dedicare pochi minuti alla compilazione del questionario: è un gesto semplice, anonimo, ma di grande valore collettivo per il futuro dell’assistenza reumatologica nel nostro Paese”
Il progetto di ricerca, supportato da un board scientifico multidisciplinare composto da rappresentanti delle principali società scientifiche (SIR, CReI, SIN, SIAAIC, SIMG), delle associazioni pazienti (APMARR, ANMAR, Gruppo LES Italiano) e di stakeholder del settore sanitario tra cui C.R.E.A. Sanità, Salutequità e FNOPI, prevederà anche nelle fasi successive l’analisi di altre patologie reumatologiche, tra cui le spondiloartriti, e un’analisi anche delle disparità territoriali e dei tempi di attesa nell’accesso alle cure nel nostro Paese. Barbara Polistena, direttore scientifico e membro del CdA C.R.E.A. Sanità, ha spiegato:
Lupus eritematoso e nefrite lupica sono patologie su cui, nonostante i progressi scientifici, la conoscenza rimane ancora frammentata e incompleta. Per orientare correttamente le politiche sanitarie è indispensabile disporre di dati affidabili, aggiornati e confrontabili su scala nazionale. Questa survey rappresenta uno strumento fondamentale per comprendere misurare e valorizzare l’impatto economico complessivo delle patologie sulla società, sul sistema sanitario e sui pazienti; tale survey consentirà inoltre di misurate la qualità della vita dei pazienti affetti da tali patologie. La partecipazione diretta delle persone coinvolte è essenziale per restituire una fotografia realistica del fenomeno e porre basi scientifiche solide su cui costruire interventi efficaci e sostenibili“.
