Al via un progetto di ricerca sull’incidenza di spondiloartriti, lupus e nefrite lupica

L’iniziativa, promossa dalle associazioni dei pazienti con il supporto di un board scientifico multidisciplinare mira a proporre delle soluzioni concrete per il Servizio Sanitario Nazionale

Colmare il gap informativo attualmente presente nel mondo scientifico sulla prevalenza e l’incidenza di alcune patologie reumatologiche come le spondiloartriti, il lupus e la nefrite lupica. Raccogliere dati inediti e specifici sulle spese private sostenute dal cittadino e sulla qualità della vita di chi convive con queste patologie.Questi alcuni degli obiettivi del progetto “Patologie reumatologiche in Italia: epidemiologia ed equità di accesso alle cure”, promosso da APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS e C.R.E.A. Sanità con il supporto di un board scientifico multidisciplinare composto da membri delle società scientifiche, associazioni pazienti e stakeholder del settore sanitario.

Il primo nodo che il progetto punta a sciogliere riguarda la necessità di ridurre al più presto il gap informativo attualmente esistente circa la prevalenza e l’incidenza, nella popolazione italiana, di alcune patologie reumatologiche. In Italia, infatti, i dati epidemiologici sulle malattie reumatologiche sono pochi, generalmente limitati a ristrette aree geografiche e solo ad alcune delle patologie. Dopo un’analisi qualitativa sulla prevalenza e sull’incidenza di alcune specifiche patologie reumatologiche,. il progetto prevede anche la raccolta di un set di dati mediante una survey permanente, indirizzata ad un campione di persone affette da spondiloartriti, lupus e nefrite lupica e finalizzata a rilevare informazioni su aspetti quali condizioni socio-economiche dei pazienti, qualità della vita, costi diretti non sanitari (es. trasporti, carburante) e costi indiretti (es. giornate di lavoro perse). Infine si arriverà ad analizzare ed indagare il tema della lunghezza delle liste di attesa in sanità, prendendo a campione l’erogazione di una serie di prestazioni specialistiche, selezionate dal board scientifico, in 4 regioni italiane (Lazio, Lombardia, Puglia e Veneto). Il tutto avverrà mediante la somministrazione a circa 200 strutture ospedaliere, sia pubbliche che private, di un questionario di tipo strutturato finalizzato a raccogliere i dati relativi ai tempi di attesa per le prestazioni fruite sia nel pubblico (con compartecipazione dei cittadini e in regime di intramoenia) che nel privato (sia convenzionato che a pagamento totale) nonché i relativi costi, fatta eccezione per quelli relativi al “ticket”.

Antonella Celano, presidente APMARR, ha dichiarato:

sulle liste di attesa la situazione attuale in Italia è drammatica. Nelle patologie reumatologiche, lo sappiamo, è molto importante riuscire ad arrivare a una diagnosi precoce ma per fare questo è necessario che le liste di attesa siano abbattute, perché nel momento in cui per una visita reumatologica i tempi di attesa superano i 6-7 mesi le persone corrono il rischio di non riuscire ad avere una diagnosi precoce e di poter ricevere delle cure appropriate.”

“Le malattie croniche hanno un forte impatto sulla salute del paziente e, quando il sistema sanitario della regione è in sofferenza, il paziente si può trovare in condizione di rinunciare alle cure per problemi economici o organizzativi – spiega il C.R.E.A. Sanità – Questo problema è emerso spesso nei rapporti del C.R.E.A. Sanità e il progetto rappresenta un passo fondamentale per colmare il gap informativo sulle malattie reumatologiche nel nostro Paese. Una seria revisione sistematica della letteratura scientifica, condotta secondo le best practice internazionali, è essenziale per comprendere la reale prevalenza e incidenza di patologie come le spondiloartriti, il lupus e la nefrite lupica. Parallelamente, la creazione di un modello in grado di rilevare la situazione attuale e disegnare prospettive future è cruciale per proporre soluzioni concrete. La raccolta e l’elaborazione rigorosa di dati real world, attraverso survey permanenti e questionari strutturati, ci permetterà di analizzare aspetti socio-economici, qualità della vita e costi sostenuti dai pazienti, e di affrontare il problema delle liste di attesa. Solo con un approccio scientifico e multidisciplinare – conclude il C.R.E.A. Sanità – sarà possibile garantire politiche sanitarie più inclusive e migliorare l’equità di accesso alle cure per le persone affette da patologie reumatologiche.”