Eular, indagine sull’impatto delle malattie reumatiche e muscolo-scheletriche

È disponibile online il questionario “Impact of RMD Survey”,un’indagine promossa da Eular (European Alliance of Associations for Rheumatology), rivolta ai pazienti con malattie reumatiche e muscolo scheletriche (RMD, Rheumatic and musculoskeletal diseases). I dati raccolti direttamente dai pazienti sul loro stato di salute e su come la malattia influisce sulla qualità della vita sociale e lavorativa saranno una risorsa fondamentale per i ricercatori, gli operatori sanitari e le associazioni dei pazienti. Sulla base di queste informazioni, infatti, sarà possibile mettere in atto una serie di azioni per migliorare le politiche di assistenza.

Anna Molto, presidente del sottocomitato di ricerca dell’Eular per l’epidemiologia e la salute pubblica, responsabile del progetto, spiega:

Eular è impegnata a migliorare la vita delle persone affette da malattie reumatiche. Il lancio di questa indagine rappresenta un significativo passo avanti nei nostri sforzi per comprendere meglio l’impatto delle malattie reumatiche sulla vita dei pazienti in tutta Europa e per identificare le lacune dell’assistenza sanitaria e i bisogni insoddisfatti”.

I dati raccolti con la survey serviranno, inoltre, aggiunge Molto: “come strumento per monitorare le tendenze della malattia e i modelli di trattamento nel tempo, che possono aiutare a guidare la pratica clinica, le decisioni politiche e le attività di advocacy.”

Il progetto, che prevede la raccolta di dati dai pazienti attraverso un sondaggio online, che chiederà informazioni sulla situazione demografica e sociografica generale del paziente, oltre a diverse domande standardizzate relative alla diagnosi di RMD e al suo impatto sulla qualità della vita.

Indagini di follow-up ricorrenti, su base semestrale, secondo Eular, consentiranno un’osservazione longitudinale, oltre a ulteriori sotto-questionari specifici per la malattia, se necessario. Nel pieno rispetto della privacy, tutte le informazioni saranno anonimizzate. Eular incoraggia i pazienti a partecipare all’indagine sull’impatto delle RMD condividendo informazioni.

Ulteriori informazioni sulle modalità di partecipazione sul sito web: https://www.eular.org/eular-impact-of-rmds-survey