Fibromialgia nei LEA: dalla norma alla presa in carico integrata tra reumatologia e riabilitazione

L’ingresso della fibromialgia nei nuovi Livelli essenziali di assistenza ha segnato una svolta attesa da anni, ma ha anche aperto una fase nuova e più complessa: quella dell’attuazione concreta sul territorio. È in questo contesto che nasce il Gruppo di lavoro CReI–Simfer, un network scientifico che mette insieme reumatologi e fisiatri con l’obiettivo di superare la frammentazione dell’assistenza e costruire percorsi di presa in carico integrati, continui e centrati sulla persona. Un’iniziativa che ambisce a tradurre il riconoscimento normativo in appropriatezza clinica, uniformità regionale e reale miglioramento della qualità di vita delle persone con fibromialgia.

Ne parliamo con Crescenzio Bentivenga, responsabile dell’ambulatorio di Cardio Reumatologia, medicina interna cardiovascolare, IRCCS Sant’Orsola Malpighi di Bologna e Coordinatore esecutivo del CReI (Collegio dei Reumatologi Italiani) e Giovanni Iolascon, residente Simfer (Società Italiana di medicina Fisica e Riabilitativa).

L’inclusione della fibromialgia nei nuovi LEA rappresenta un passaggio atteso ormai da molto tempo ed è anche una patologia complessa dal punto di vista reumatologico. Quali sono oggi le principali criticità nella diagnosi e nella presa in carico sul territorio? E in che modo il gruppo di lavoro CReI–Simfer può contribuire a rendere omogenea l’applicazione dei LEA a livello regionale?

Il recente riconoscimento della fibromialgia come patologia cronica invalidante – risponde Bentivenga – avvenuto nell’ottobre scorso, rappresenta un traguardo molto significativo per i reumatologi italiani e per i circa due milioni di pazienti fibromialgici. È una condizione che non riduce l’aspettativa di vita, ma compromette profondamente la qualità della vita quotidiana.
Questo risultato è stato raggiunto, dove CReI ha cercato di facilitare e promuovere con tutte le sue energie e risorse tale riconoscimento, grazie a un lungo lavoro, supportato anche dai dati del Registro italiano della fibromialgia, che ha coinvolto oltre 10mila pazienti e ha permesso di identificare le forme severe della malattia, pari a circa il 16% dei casi, oggi riconosciute ai fini della nota 068. Le principali criticità riguardano però la grande maggioranza dei pazienti, che presenta forme non severe, ma comunque bisognose di presa in carico. Dal punto di vista organizzativo, i LEA riconoscono tre presidi fondamentali: la visita reumatologica, la riabilitazione e il supporto per le problematiche psichiatriche legate al dolore cronico.
La collaborazione tra CReI e Simfer nasce proprio per garantire una continuità assistenziale reale, coinvolgendo anche i medici di medicina generale. Uno strumento chiave sarà la definizione di PDTA regionali, che permettano di rendere omogeneo il percorso diagnostico-terapeutico su tutto il territorio nazionale. In questa direzione, il CReI ha già elaborato linee guida di buona pratica clinica”.

Quali evidenze scientifiche e quali strumenti formativi ritiene prioritari per migliorare le competenze dei clinici nell’inquadramento diagnostico e nella definizione del percorso terapeutico della fibromialgia?

Le sfide cliniche e organizzative della fibromialgia sono molteplici- precisa  Bentivenga – Il primo passaggio è una diagnosi accurata, basata su criteri validati come l’indice del dolore diffuso e la severità dei sintomi, insieme alla presenza da almeno tre mesi di stanchezza intensa, sonno non ristoratore, disturbi cognitivi e dolore cronico. È fondamentale anche escludere patologie primitive che possano spiegare i sintomi. Dal punto di vista pratico, il medico può orientarsi ponendo alcune domande chiave al paziente: se si sveglia stanco, se avverte dolore diffuso, se si affatica per sforzi minimi e se presenta sintomi associati come colon irritabile o dispepsia. Troppo spesso questi pazienti arrivano all’osservazione con una lunga storia di esami negativi e vengono erroneamente etichettati come “malati immaginari”, con conseguenze molto negative sulla gestione clinica. Per questo è essenziale investire nella formazione, soprattutto dei medici di medicina generale, che sono il primo punto di contatto. Come CReI stiamo progettando incontri formativi e programmi di sensibilizzazione a livello nazionale, sfruttando la rete capillare dei reumatologi territoriali, in stretta collaborazione con Simfer. L’obiettivo è fornire strumenti minimi ma efficaci per sospettare la diagnosi, indirizzare correttamente il paziente e costruire percorsi di cura appropriati e condivisi”.

La fibromialgia richiede un approccio continuo e centrato sulla persona. Qual è oggi il valore aggiunto specifico del fisiatra nella gestione del dolore cronico e dei bisogni funzionali e come cambiano i percorsi riabilitativi quando sono costruiti in stretta collaborazione con il reumatologo?

La fibromialgia è una condizione di dolore cronico diffuso che richiede un approccio terapeutico continuativo, personalizzato e multidimensionale – risponde Iolascon -nel quale la riabilitazione rappresenta un elemento essenziale. Il fisiatra, per la sua specifica formazione specialistica ha la capacità di integrare la lettura clinica del dolore cronico con la valutazione funzionale, cogliendo l’impatto della malattia sulle attività quotidiane, sulla partecipazione e sulla qualità di vita. Il fisiatra non si limita a prescrivere esercizio o terapia strumentali, ma costruisce un progetto riabilitativo individuale che combina l’esercizio fisico, l’educazione terapeutica, le strategie di gestione dell’energia e della fatica e gli interventi sul funzionamento globale della persona. In stretta collaborazione con il reumatologo, il percorso si trasforma da sequenza di interventi paralleli a processo condiviso. In tal modo la diagnosi e il trattamento farmacologico si integrano con la riabilitazione, riducendo la frammentazione e migliorando l’aderenza. Questa alleanza consente di modulare gli obiettivi nel tempo, prevenire la disabilità secondaria e sostenere il potenziamento delle capacità del paziente, spostando il focus dal solo controllo del dolore alla promozione di un funzionamento stabile e sostenibile”.

l Gruppo di lavoro CReI-Simfer si propone di superare interventi disomogenei e non coordinati. Dal punto di vista della medicina riabilitativa, quali elementi organizzativi e clinici sono indispensabili per garantire continuità di cura, sostenibilità e reale beneficio per le persone con fibromialgia?

Il patient journey della persona con fibromialgia è spesso lungo, discontinuo e caratterizzato da incertezze diagnostiche e terapeutiche – aggiuge Iolascon – Superare la frammentazione degli interventi significa abbandonare un approccio occasionale a favore di un percorso strutturato, integrato e condiviso. In ambito riabilitativo questo richiede alcuni presupposti essenziali. Sul piano organizzativo, sono necessari percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali comuni tra reumatologia e riabilitazione, con ruoli definiti, criteri di accesso chiari e reale continuità tra i diversi setting di cura. Sul piano clinico, diventa centrale una valutazione multidimensionale orientata al funzionamento, secondo il modello ICF dell’OMS, in grado di tradurre la complessità del quadro clinico in obiettivi personalizzati, realistici e monitorabili nel tempo. La presa in carico deve essere longitudinale, con follow-up programmati e con la possibilità di rimodulare gli interventi in base all’evoluzione dei sintomi e ai bisogni emergenti. In questo contesto, la riabilitazione non rappresenta un semplice intervento di supporto, ma può esercitare di per sé un effetto terapeutico sul dolore, sulla funzione e sulla qualità di vita, agendo sui meccanismi di disabilità, di decondizionamento e di modulazione centrale del dolore. Inoltre, un percorso riabilitativo appropriato contribuisce a creare le condizioni cliniche e comportamentali che rendono più efficace la terapia farmacologica, migliorandone l’aderenza, la tollerabilità e l’impatto funzionale complessivo. In un modello realmente condiviso, la riabilitazione si configura come elemento chiave di integrazione tra le diverse componenti della cura, potenziando gli effetti dei trattamenti farmacologici e riducendo il ricorso a interventi ripetitivi o inefficaci. Solo un percorso coerente e coordinato consente di restituire alla persona con fibromialgia un ruolo attivo e consapevole nella gestione della propria condizione”.