In occasione della Giornata Mondiale della Spondiloartrite Assiale (axSpA), che si celebra ogni anno il primo sabato di maggio, l’Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (APMARR) invita a considerare le difficoltà che deve affrontare ogni giorno chi soffre di questa malattia cronica, che colpisce principalmente le articolazioni sacroiliache e la colonna vertebrale.
Anche compiti apparentemente semplici come legarsi i lacci delle scarpe, vestirsi e alzarsi dal letto possono diventare degli ostacoli significativi per i milioni di persone che in tutto il mondo sperimentano quotidianamente sulla propria pelle, il dolore e la mobilità limitata associati alla spondiloartrite assiale.La malattia non è facilmente controllabile con i farmaci: secondo un articolo pubblicato sulla rivista JAMA, meno del 25% delle persone affette da spondiloartrite assiale ottiene un controllo completo dei sintomi con i FANS, mentre circa il 75% delle persone necessita di farmaci biologici o di agenti antireumatici sintetici modificanti per ridurre i sintomi e la progressione del danno strutturale, controllare l’infiammazione e migliorare la qualità di vita.
Una patologia poco conosciuta
Le associazioni dei pazienti sottolineano come l’axSpA sia sconosciuta per la maggioranza delle persone. Antonella Celano, presidente APMARR spiega:
“In occasione delle celebrazioni dell’edizione 2025 del World AS Day con la campagna “Lace Up for axSpA” promossa dall’ASIF – Axial Spondyloarthritis International Federation puntiamo a sensibilizzare l’opinione pubblica sul peso invisibile della spondiloartrite assiale. L’immagine delle stringhe delle scarpe allacciate simboleggia l’impegno attivo necessario per capire cosa significhi vivere con l’axSpA, illustrando così le sfide quotidiane affrontate da chi ne è affetto. Inoltre sosteniamo la necessità di una diagnosi precoce, di trattamenti migliori e di una migliore assistenza. Insieme, possiamo promuovere un cambiamento reale, creando un futuro in cui nessuno affronti, da solo, le sfide poste dalla diagnosi di spondiloartrite assiale, rendendo così la vita più facile e inclusiva per tutte le persone colpite da questa patologia”.
Il professor Salvatore D’Angelo dell’Università degli Studi della Basilicata, dirigente Medico dell’U.O.C di Reumatologia presso l’Azienda Ospedaliera San Carlo di Potenza, aggiunge
“La gestione della spondiloartrite assiale resta una sfida complessa. Serve una maggiore consapevolezza non solo tra i medici ma anche tra la popolazione generale, perché riconoscere i primi segnali della malattia può davvero fare la differenza. Ridurre i tempi di diagnosi e iniziare precocemente terapie adeguate significa preservare la funzionalità, migliorare la qualità di vita dei pazienti e rallentare la progressione della patologia”
L’APMARR ha diffuso un elenco di piccoli compiti quotidiani resi molto più complicati per chi soffre di axSpA:
- Alzarsi dal letto al mattino: iniziare la giornata è una delle parti più difficili. La rigidità mattutina può rendere difficile sedersi, stare in piedi o anche solo muoversi senza dolore.
- Prepararsi e vestirsi: anche l’igiene di base, come fare il bagno, lavarsi i capelli o piegarsi per tagliare le unghie dei piedi, richiede uno sforzo supplementare per chi è affetto da spondiloartrite assiale. Inoltre, compiti come infilarsi una maglietta in testa, mettere i calzini o acconciare i capelli possono causare disagio e frustrazione.
- Guidare o andare in bicicletta: girare la testa per controllare gli angoli ciechi può essere quasi impossibile e richiede degli adattamenti come l’utilizzo di specchietti allungati.
- Guardare in alto: mettere una borsa in una cappelliera mentre si viaggia o prendere un oggetto posizionato in alto su uno scaffale può diventare un’impresa estenuante.
- Guardare prima di attraversare la strada: la limitata mobilità del collo può rendere difficile un rapido controllo del traffico, che a volte richiede un giro completo del corpo.
- Prendersi cura degli altri: prendere in braccio un bambino, sedersi a terra per giocare o riordinare i giocattoli può essere fisicamente molto faticoso.
- Interazioni sociali: dover spiegare perché non si può girare la testa per guardare qualcuno mentre ci sta parlando può essere imbarazzante, e sporgersi per poter dare un bacio sulla guancia a qualcuno può essere facilmente frainteso e provocare una fastidiosa testata.
- Faccende domestiche: compiti come passare lo straccio, spazzare o pulire le finestre richiedono un tributo notevole alla schiena, al collo e alle spalle.
