Consapevolezza, informazione, formazione, ricerca, diagnosi precoce, cure tempestive personalizzate, approccio multidisciplinare e certezza della presa in carico sono i diritti rivendicati dai pazienti e le istanze presentate a governo e parlamento, nel manifesto unitario in 10 punti sulle malattie reumatologiche, lanciato congiuntamente, nella Giornata mondiale delle Malattie reumatiche, da Società italiana di reumatologia (Sir), Collegio reumatologi italiani (CReI) e Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare (Apmarr).

Nel complesso le malattie reumatologiche comprendono patologie croniche e rare di varia natura, che colpiscono in Italia 5,5 milioni di persone, il 10% in età attiva o pediatrica e oltre 120 milioni di cittadini europei, con un impatto importante e permanente sul grado di autonomia delle persone, ma anche sul sistema sanitario e socioassistenziale nazionale, con una spesa che, come riportato da Motore Sanità, arriva a 13.390 euro per paziente all’anno.

Una voce unica per i pazienti reumatologici

Le patologie reumatologiche, silenziose e subdole, sono spesso dovute a un’anomala risposta del sistema immunitario, come nel caso dell’artrite reumatoide e delle connettiviti, concausa di polimorbilità, rispetto alle quali una diagnosi precoce e cure mirate tempestive e appropriate sono assolutamente determinanti. Antonella Celano, presidente di Apmarr, afferma:

Il complesso periodo che stiamo attraversando pensiamo debba spingere tutti noi a una maggiore collaborazione e unità d’intenti nell’interesse di tutte le persone con patologie reumatiche. Pensiamo che sia davvero arrivato il momento di unire tutte le forze, sia a livello associativo sia clinico e di tutti gli operatori sanitari, per portare le tematiche reumatologiche sul tavolo del parlamento e del governo, oltre che in ambito regionale, proponendo un nuovo approccio multisettoriale e definito che ridisegni, realisticamente, i piani operativi della reumatologia in diretta e concreta collaborazione con i protagonisti politici. Una voce unica, forte e competente che tenga in considerazione tutte le istanze del settore della reumatologia”.

Roberto Gerli, presidente della Sir, aggiunge:

reduci dai gravi e negativi riflessi di un lungo periodo pandemico, abbiamo l’obbligo di mettere a frutto la lezione che da ciò è derivata. Le difficoltà che i pazienti con patologie reumatologiche hanno patito a causa della forzata sospensione dei servizi di assistenza clinico-specialistica, oltre a quelle di contatto che si sono create nei rapporti con i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta dovranno servire per essere tramutate in un’esperienza dalla quale trarre insegnamento e proporre soluzioni. Per tale motivo ho il piacere di condividere questo manifesto proposto dai pazienti con patologie reumatologiche, così da sottolineare le priorità della reumatologia e proporre un nuovo approccio multisettoriale che ridisegni realisticamente i piani operativi del settore in diretta e concreta collaborazione con i rappresentanti istituzionali”.

Daniela Marotto, presidente del CReI, conferma:

È chiaramente arrivato il momento di ridisegnare il setting assistenziale reumatologico. Bisogna investire sullo sviluppo di percorsi di cura altamente personalizzati e su una rete assistenziale garantita da professionisti universitari, ospedalieri e territoriali che lavorino in sinergia tra loro, con i medici di medicina generale e gli altri professionisti sanitari. Una squadra che condivide non solo il sapere clinico e scientifico, ma soprattutto una cultura organizzativa finalizzata a fornire la miglior risposta ai bisogni specifici del paziente.”

“Deve essere possibile – continua Marotto – assicurare a tutti i pazienti su tutto il territorio nazionale risposte clinico-terapeutiche adeguate e tempestive avendo a disposizione, in maniera complementare, tutti i setting clinici in prossimità del domicilio del paziente. Favorire la presa in carico nonché la cura e l’assistenza del paziente reumatologico sul territorio, significa, favorirne l’adesione alla terapia, migliorarne la qualità di vita e in ultima analisi ridurre i costi sanitari generando risparmi che potranno essere reinvestiti nella ricerca e nel miglioramento delle strutture e delle tecnologie”.

10 punti del manifesto strategico per una reumatologia in azione

  1. Attualizzazione e applicazione omogenea su tutto il territorio nazionale del Piano Nazionale della Cronicità per consentire a tutti i pazienti l’accessibilità dell’assistenza, la presa in carico effettiva e la multidisciplinarietà dell’approccio terapeutico con un’attivazione organica e uniforme delle reti di reumatologia.
  2. Ricerca e diagnosi precoce: investire sulla formazione dei medici di medicina generale (MMG) e dei pediatri di libera scelta (PLS), snellire le procedure e l’iter di approdo alle visite specialistiche e abbattere le liste di attesa per velocizzare i percorsi e le opportunità di cura.
  3. Informazione, formazione, consapevolezza:
    a) Costruire una coscienza culturale del paziente rispetto alla patologia perché possa egli stesso riconoscersi come primo protagonista attivo della propria cura;
    b) Formazione specifica dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta, primo approdo per il paziente e nodo cruciale dell’evoluzione diagnostico-terapeutica;
    c) Adozione di un “nastro arancione per la reumatologia” come codice comunicativo dell’impegno comune per la lotta alle malattie reumatologiche che consenta di conoscere, riconoscere e contribuire a sconfiggere un nocciolo di patologie contro cui è possibile e necessario agire;
    d) Aumento dei posti nelle scuole di specializzazione e del numero di ore di specialistica territoriale e delle unità operative ospedaliere e territoriali
  4. Cultura della prevenzione: l’attenzione a uno stile di vita sano, a una corretta alimentazione, alla regolare attività fisica e all’astinenza da fumo e alcolici debbono essere principi di vita divulgati anche nella loro rilevanza rispetto all’insorgenza di patologie reumatologiche.
  5. Multidisciplinarietà dell’approccio terapeutico-assistenziale: non solo in caso di comorbilità nel paziente, ma a livello stesso di trattamento specialistico specifico è necessario considerare tutti gli aspetti e i risvolti fisici e psicologici della persona che si trova a fronteggiare una diagnosi di patologia reumatologica e dei suoi familiari.
  6. Focus sulla reumatologia pediatrica: curare presto ed efficacemente per evitare l’insorgenza di complicanze e degenerazioni o la perdita dell’autonomia. Favorire quindi l’inserimento scolastico e l’assunzione dei farmaci a scuola, garantendo la presenza di una assistenza pediatrica e investendo sull’informazione e la formazione del personale.
  7. Lavoro e lavoro agile: promuovere e favorire la formazione, l’avviamento e l’applicazione di norme che stabiliscano condizioni di lavoro compatibili con la patologia e la necessità di tutelare il ruolo sociale attivo della persona, tenendo conto delle sue condizioni specifiche di paziente.
  8. Donne e reumatologia: sostenere e assicurare una sana vivibilità della piena dimensione femminile della donna tanto come persona quanto nell’ambito della sua sfera relazionale sessuale, della gravidanza e della maternità.
  9. Aspetti psicologici: focalizzare l’obiettivo sul paziente a tutela dell’integrità e dell’autenticità della sua vita personale, professionale, di coppia, familiare e sociale proteggendo il ruolo attivo, consapevole, dignitoso e quanto più possibile autonomo in ogni contesto della vita.
  10. Ricerca traslazionale: puntare sulla collaborazione interdisciplinare tra i medici di medicina generale, i pediatri di libera scelta e tutti gli specialisti coinvolti nella salute e nella cura del singolo paziente creando un canale pluridirezionale diretto ed evolutivo che unisca le competenze a beneficio del paziente e della virtuosità del SSN.