Lupus, l’impatto sulla qualità di vita in un’indagine italiana
Il lupus eritematoso sistemico (LES) ha un impatto profondo e multidimensionale sulla vita delle persone colpite, compromettendo autonomia, capacità lavorativa, relazioni sociali ed energia quotidiana. Questi aspetti emergono chiaramente dal progetto di ascolto “Italian Systemic Lupus Erythematosus (SLE) Patients: Overview of Their Quality of Life and Unmet Needs”, pubblicato sul Journal of Clinical Medicine, che ha coinvolto oltre 150 pazienti italiani e rappresenta la prima analisi strutturata dell’impatto funzionale, sociale ed emotivo del LES nel contesto nazionale.
I risultati mostrano una riduzione significativa della qualità di vita, con punteggi di salute fisica e mentale inferiori di oltre 13–14 punti rispetto alla popolazione generale. Quasi la metà dei pazienti riferisce difficoltà nello svolgimento di attività quotidiane di moderato impegno, mentre oltre il 40% presenta limitazioni anche in compiti semplici come salire le scale. La fatigue è un sintomo costante: il 51% dichiara di non sentirsi quasi mai energico e il 43% riferisce sentimenti frequenti di scoraggiamento o tristezza. L’83% vive inoltre con il timore di un peggioramento della malattia e del coinvolgimento di organi vitali.
Le ripercussioni occupazionali sono rilevanti: il 76% dei pazienti ha dovuto limitare il tipo di lavoro svolto, il 31% ha cambiato occupazione e, in media, si perdono sei settimane lavorative all’anno. L’82% utilizza regolarmente permessi o ferie per gestire visite ed esami.
Sul piano terapeutico, lo studio evidenzia criticità persistenti: il 64% dei pazienti è ancora in trattamento continuativo con corticosteroidi, nonostante la disponibilità di terapie alternative, incluse le terapie biologiche, in grado di ridurre l’attività di malattia e la dipendenza dal cortisone. L’accesso non uniforme a queste opzioni rappresenta un importante bisogno insoddisfatto.
Il percorso diagnostico risulta ancora lungo e frammentato: servono in media 2,7 anni e il consulto di cinque medici per arrivare alla diagnosi. Solo il 44% dei pazienti è seguito in centri multidisciplinari dedicati e il supporto psicologico iniziale è poco diffuso. I dati indicano la necessità di anticipare la diagnosi, rafforzare la presa in carico multidisciplinare e favorire un uso appropriato delle terapie innovative, per migliorare prognosi e qualità di vita delle persone con LES.
