La fibromialgia non è una malattia esclusivamente reumatica, come sembra suggerire il decreto legislativo sulle malattie reumatologiche (DDL 946), in corso di approvazione in Senato. Così le associazioni dei pazienti fibromialgici hanno manifestato la loro preoccupazione per un provvedimento legislativo che sembra non andare nella direzione del riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica invalidante.
Giusy Fabio, Vice presidente dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AIF) spiega:
Il DDL in discussione al Senato riguarda la reumatologia e include la fibromialgia. Le associazioni di pazienti propongono emendamenti specifici per garantire: il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica invalidante e il suo inserimento nei LEA, la creazione di reti multidisciplinari che includano approcci riabilitativi, assistenziali e psicologici, l’istituzione di un registro completo che coinvolga tutti gli specialisti, non solo i reumatologi, programmi di informazione e sensibilizzazione sulla prevenzione e cura e tutele lavorative specifiche come telelavoro e riduzione dell’orario.”
“Dal 2016 – ricorda Fabio – è in corso un iter per il riconoscimento della fibromialgia come malattia cronica invalidante al fine di un inserimento nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Il percorso ha seguito due direzioni: una tecnica e una politica. Dal punto di vista tecnico, l’Istituto Superiore di Sanità ha già riconosciuto la patologia come meritevole di inserimento nei LEA. In seguito, per gestire l’elevato numero di pazienti, sono stati sviluppati criteri di severità e di esclusione che permetterebbero di limitare il supporto economico ai soli casi più gravi.” E aggiunge:
la Società Italiana di Reumatologia (SIR) ha condotto uno studio multicentrico tra il 2018 e il 2019, coinvolgendo 23 Centri in Italia. Lo studio ha stabilito criteri di severità e creato un Registro Italiano della Fibromialgia con il patrocinio del Ministero della Salute e la Commissione LEA, riunitasi nel 2020, ha considerato la patologia meritevole di inserimento nei LEA, con limitazioni basate sui criteri di severità.”
E conclude:
È arrivato il momento definitivo di dare risposte concrete ai pazienti affetti da sindrome fibromialgica, garantendo loro dignità e accesso alle cure. È obbligo delle Istituzioni elaborare una legge che tuteli questi pazienti e che permetta loro una gestione facilitata della propria vita.”
