Ipocondriaci, o peggio, malati immaginari: è così che per lungo tempo sono stati considerati i soggetti affetti da fibromialgia, riconosciuta come malattia dall’Organizzazione mondiale della Sanità solo nel 1992, con la Dichiarazione di Copenhagen. Sono passati ormai 30 anni, ma i 300mila pazienti sul territorio italiano aspettano ancora un passaggio fondamentale per vedere soddisfatto il proprio bisogno di cura: l’inserimento nei Livelli essenziali di assistenza (LEA), reclamato a gran voce in occasione della giornata mondiale dedicata alla malattia, che si è celebrata lo scorso 12 maggio. Solo così possono essere definiti con precisione le prestazioni erogate dal Sistema sanitario nazionale, le terapie rimborsate, i controlli, la fisioterapia, la degenza e la riabilitazione.

Barbara Suzzi, presidente dell’Associazione CFU (Comitato Fibromialgici Uniti)-Italia odv, ha spiegato:

Eravamo sicuri che l’inserimento nei LEA sarebbe arrivato nel 2019 con una adeguata copertura economica, ma poi è arrivato il Covid-19 che ha cambiato le priorità a livello mondiale. Senza l’inserimento nei Lea non possiamo accedere nemmeno a visite e controlli, per non parlare delle terapie ‘alternative’ e non farmacologiche, a totale onere dei malati”.

Per celebrare la giornata mondiale della fibromialgia, CFU – Italia Odv ha organizzato a Roma un convegno in cui sono intervenuti medici, pazienti, psicologi clinici e tutti gli altri stakeholder in questo ambito terapeutico, con talk show, dibattiti, mostre e proiezioni di lungometraggi.

“Dobbiamo fare in modo che la nostra voce non sia invisibile come il nostro dolore, per questo abbiamo creato un programma eterogeneo, uscendo dai reparti e dagli ambulatori ospedalieri e facendo cultura su una malattia di cui si parla davvero solo recentemente”, ha concluso Suzzi. “Il format della giornata è quello di dare spunti di riflessione e rispondere a domande e dubbi. Spesso, quando si partecipa a convegni si esce con più domande che risposte, vogliamo colmare questa lacuna”.

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