Il Gruppo LES Italiano ODV, associazione di pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico (LES) indirizza alle istituzioni sanitarie un manifesto in cinque punti per accendere i riflettori sulla patologia e migliorare la presa in carico e cura delle persone che ne sono affette.

Tra le priorità ci sono un maggiore coinvolgimento dei medici di medicina generale per arrivare a diagnosi corrette nel più breve tempo possibile, il diritto all’accesso alle terapie innovative e una presenza omogenea dei Centri di riferimento sul territorio nazionale. E ancora: l’organizzazione di una presa in carico multidisciplinare e l’assistenza psicologica, ad oggi del tutto assente. Infine, la necessità di aumentare l’informazione tra i cittadini e il personale sanitario, e di favorire la partecipazione attiva dei pazienti ai processi decisionali. Spiega Rosa Pelissero, Presidente del Gruppo LES

Quando si scopre di avere il Lupus, la vita va completamente riprogettata. Le pazienti, colpite nel periodo della massima espressione lavorativa, sociale e familiare, devono fare i conti con una patologia sistemica, poco conosciuta, e lottano contro una sensazione di forte isolamento derivante dalla difficoltà di spiegare a chi sta intorno l’impatto della malattia sulla quotidianità. La diagnosi giunge dopo un peregrinare di anni da uno studio medico all’altro, durante il quale il paziente non viene né ascoltato né capito. E quando la diagnosi arriva, si presentano altri ostacoli per accedere alle cure e trovare un centro di riferimento multidisciplinare dove essere presi in carico nelle diverse manifestazioni della malattia. Non tutte le regioni viaggiano alla stessa velocità”.

“I pazienti arrivano dal reumatologo con un ritardo medio tra 1 e 2 anni dall’esordio della malattia. Il ritardo diagnostico ha un impatto negativo sulla prognosi, in quanto la diagnosi precoce consente di instaurare tempestivamente il trattamento farmacologico, evitando danni agli organi interessati – spiega Gian Domenico Sebastiani, Direttore della UOC Reumatologia, Azienda Ospedaliera San Camillo-Forlanini di Roma. C’è bisogno di un maggior coinvolgimento dei medici di medicina generale per riconoscere tempestivamente i sintomi di allarme che annunciano il LES e che necessitano di un referral specialistico. Ma c’è anche bisogno di esperti sul territorio, a livello di ambulatori e di ASL, che facciano da cerniera tra i medici di famiglia e i centri specialistici”.

Ribadisce Marcello Govoni, Direttore Reumatologia, AOU Arcispedale S. Anna di Ferrara:

Oggi abbiamo a disposizione numerose armi per curare il Lupus, ma di fondamentale importanza resta la diagnosi precoce per poter curare il paziente nelle fasi iniziali della malattia e per meglio prevenire il danno d’organo. Il LES è una malattia complessa che richiede una gestione multidisciplinare integrata preferibilmente nell’ambito di un PDTA (Percorso diagnostico terapeutico assistenziale) strutturato e specifico per le malattie autoimmuni sistemiche, ma che ad oggi non è ancora presente in maniera capillare ed istituzionalizzata nelle diverse realtà territoriali”.

 

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