Dimensione Sollievo: il dolore cronico raccontato online

L’impatto del dolore cronico è totalizzante e pervasivo (cambia “tutto”, c’è “sempre”, dura “anni”) compromettendo la fiducia e le relazioni sociali – in primis, nella famiglia e nell’ambiente lavorativo – ma anche la gestione delle necessità quotidiane, la qualità del sonno, le spese necessarie. Le opportunità di cura nel territorio, poco conosciute, sono descritte dai pazienti come disomogenee per dislocazione e costi, aggravando ulteriormente le disuguaglianze. Chi soffre di dolore cronico cerca l’attenzione delle istituzioni politiche e sanitarie predilige online forme di ‘sfogo’, ma trova uno spazio con un potenziale di riconoscimento e di ‘attivazione’, ovvero per la maturazione di risposte consapevoli.

Sono alcune delle indicazioni che emergono dall’analisi, nell’ottica della medicina narrativa, di 9.792 commenti raccolti da 5.733 utenti sulla pagina Facebook Dimensione Sollievo: la Community sul Dolore Cronico che ha oltre 19.300 followers. L’indagine è stata realizzata da ISTUD Sanità e Salute, con il sostegno non condizionante di Grünenthal

Una community in cerca di risposte

Il 90% dei narratori ha fornito da 1 a 3 commenti-racconti in risposta ai post della pagina Facebook. Chi si racconta è tipicamente una persona spossata dal dolore e scettica, in continua ricerca di ascolto, certezze e informazioni. Si tratta di un bacino composto prevalentemente da donne (oltre l’85%), over 60, con esperienze di dolore cronico anche oltre i 10 anni.

Emerge, quindi, anche una ‘questione di genere’ legata al dolore e al modo in cui si relaziona con altre forme di disparità, ad esempio, nell’ambito della conciliazione tra tempi di lavoro, di cura e di relazione.

L’iniziativa digitale “Dimensione Sollievo – al centro del Dolore Cronico”, promossa da Grünenthal Italia dal 2020, risponde al bisogno di pazienti e caregivers di accedere a informazioni affidabili e di qualità. La piattaforma rappresenta la community digitale dedicata al dolore in Italia, e si sviluppa su un sito dedicato, una pagina Facebook e Spotify, offrendo un cruciale spazio di accoglienza, informazione, e condivisione.