I bisogni insoddisfatti dei malati di spondiloartrite assiale

Pubblicati i dati di un’indagine europea su più di 2.800 soggetti

Il 74% ha difficoltà a trovare un lavoro e, tra quelli che ne hanno uno, quasi la metà ha difficoltà a completare l’orario giornaliero previsto. Sono queste le difficoltà dei malati di spondiloartrite assiale, una malattia misconosciuta per la quale si registra una prevalenza simile a quella dell’artrite reumatoide, secondo i dati raccolti a livello europeo nell’International Map of Axial Spondyloarthritis e presentati al recente congresso EULAR.

I 2.846 soggetti che hanno risposto all’indagine demoscopica rivelano anche un ritardo della diagnosi, che spesso arriva dopo alcuni anni dall’insorgenza dei sintomi, complicando e rendendo meno efficace l’intervento terapeutico, nonché un notevole impatto della malattia in termini di dolore e perdita di mobilità.

“La axSpA ha, su coloro che ne soffrono, un enorme impatto fisico e un forte stress psicologico, sconvolgendo ogni aspetto della loro vita, incluse la qualità della vita stessa, la mobilità, il sonno, il lavoro e le relazioni personali”, ha dichiarato Raj Mahapatra, presidente dell’Ankylosing Spondylitis International Federation (ASIF). “È importante capire che i sintomi variano da un giorno all’altro e che possono avere sulle persone un impatto diverso, che tuttavia dura per tutta la loro vita: le persone con axSpA non devono quindi rimanere in silenzio, ma farsi sentire e ottenere il sostegno di cui hanno bisogno”.

Fondamentale per affrontare adeguatamente la condizione dei pazienti è condividere le scelte sui percorsi di cura.

“Il sondaggio evidenzia la necessità da parte di una persona con axSpA di discutere apertamente con il proprio medico, per fare in modo che gli obiettivi del trattamento tengano in considerazione i bisogni olistici del paziente”, ha aggiunto Victoria Navarro, Hospital Universitario La Paz di Madrid, in Spagna. “Tramite processi decisionali condivisi e l’impostazione di obiettivi di trattamento personali, medici e pazienti possono lavorare insieme per migliorare gli esiti di salute di questi ultimi: questo consentirebbe loro di condurre una vita più produttiva, dal punto di vista sia personale che professionale”.